Albinismo nem sempre afeta a cor da pele; entenda o que é condição rara

Hoje, 13 de junho, é o Dia Internacional de Conscientização do Albinismo. Ao contrário do que muitos pensam, a condição genética, considerada rara, não altera só a cor da pele — em alguns casos, inclusive, ela não é afetada. O albinismo reduz ou elimina a produção de melanina, o pigmento natural do corpo que, além de ser responsável pela coloração da pele, também colore os olhos e o cabelo. Ele pode ser total (oculocutâneo), parcial ou ocular.

Em casos de albinismo ocular, por exemplo, apenas os olhos são atingidos. Elas costumam vir acompanhadas de nistagmo, que é o movimento involuntário dos olhos, quando eles "tremem". Sobre o tema, o influenciador e modelo Mateus Diaz, disse que apesar dos olhos tremerem, a visão não fica tremida. Ele é negro, tem albinismo e publica vídeos descontraídos sobre o tema em suas redes sociais.

A qualidade da visão dos albinos, tanto os oculares, quanto os que são totais, também é afetada, com astigmatismo (quando a pessoa tem a visão borrada e enxerga as imagens com distorções), fotofobia (sensibilidade à luz) e estrabismo (olhos que não ficam e não olham na mesma posição), segundo o Ministério da Saúde.

"Em alguns casos, o albinismo é apenas ocular. Por isso, eles precisam usar lentes corretivas (óculos) desde cedo. A gente sabe que o acesso é difícil, sobretudo para população mais pobre. E isso pode gerar desinteresse na escola, por exemplo", explica Ana Lísia Giudice, médica dermatologista da SBD

No caso dos albinos oculocutâneos, a carência da substância é percebida em todo o corpo do indivíduo. Nesses casos, até mesmo pessoas negras, como Mateus, têm alteração na cor da pele, pela ausência de pigmentação.

Em casos de albinismo parcial, por exemplo, as pessoas só possuem falta de melanina em algumas partes do corpo. Principalmente as extremidades superiores são afetadas, como cabelos e olhos.

“A escassez ou ausência da melanina pode afetar a pele, deixando-a em diferentes tons, do branco ao marrom. Os cabelos também variam de muito brancos até o castanho, loiro ou ruivo. Já nos olhos as cores podem variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, podem mudar conforme a idade." explica Carolina Marçon, médica dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

Ainda segundo a SBD, o diagnóstico acontece através da história clínica do paciente, avaliação dermatológica e exame da retina.

Albinismo se desenvolve ou a pessoa nasce assim?

O albinismo é congênito. Ou seja, é uma característica genética presente no indivíduo desde seu nascimento. Não tem cura e a única forma de tratamento envolve uma proteção rígida contra o sol e pessoas de todas as idades precisam se prevenir, já que a falta de melanina no corpo facilita a entrada de raios ultravioletas nocivos.

Mateus publicou um vídeo em seu Instagram mostrando pessoas albinas na Angola que tiveram queimaduras na pele após serem expostas aos raios solares.

No Brasil, o projeto “Albinismo em um país tropical: um olhar além da cor da pele”, liderado pela médica dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia Ana Lisía Giudice, tem como objetivo conhecer o perfil epidemiológico, social e econômico dos indivíduos albinos que vivem no Nordeste do Brasil e também identificar pacientes com lesões na pele para abordagem, seja ela cirúrgica ou tópica (uso de pomadas).

Albinismo precisa ser debatido na esfera pública

A psicóloga Natalie Schonwald aponta que a desinformação sobre a condição prejudica a vida das crianças albinas e pode levá-las à exclusão social.

“Este é um assunto que precisa ser muito discutido, não apenas anualmente, mas rotineiramente e em todo tipo de ambiente. A mídia televisiva, com todo seu alcance, aborda o tema em novelas, em que profissionais e pessoas com essa condição levam para a ficção as dificuldades encontradas na vida real, aumentando a propagação da informação. Esta é uma das formas de mostrar como os obstáculos podem ser superados. Assim, crianças e adultos albinos se sentirão melhor onde estiverem”, afirmou psicóloga Natalie Schonwald, à Agência Brasil

No Brasil, cerca de 21 mil pessoas são albinas, segundo a Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps).