Família de bebê com doença rara recebe R$ 8,39 mi da União para custear tratamento
Quantia foi enviada após determinação judicial e ajudará na compra de medicamento considerado o mais caro do mundo
Publicidade
Na casa do pequeno Arthur, de um ano e dez meses de idade, e para seus mais de 70 mil seguidores nas redes sociais, esta quarta-feira (23) é dia de comemoração. Após uma disputa judicial, na qual estava em jogo a sua sobrevivência, o bebê, que luta diariamente contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu cerca de R$ 8,39 milhões da União para custear seu tratamento.
A família, que mora no Grajaú, zona sul de São Paulo, utilizará a quantia em despesas hospitalares, pagamento de honorários médicos e transporte, e na compra do medicamento Zolgensma, que, custando R$ 12 milhões, é considerado o mais caro do mundo.
A decisão da Justiça favorável à ajuda financeira foi publicada na última quarta-feira (16) e dava prazo máximo de 48 horas para que o governo cumprisse, mas, segundo os pais de Arthur, apenas hoje o depósito foi feito.
+ Covid-19: nova vacina americana entra na última fase de testes
De acordo com o Ministério da Saúde (MS), a AME "é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover". Por enquanto, não há cura.
O Zolgensma, que, no mês passado, teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), corrige o DNA danificado responsável por impedir a produção da proteína pelo organismo, dando mais qualidade de vida à pessoa diagnosticada com AME. Em julho deste ano, o Ministério da Economia (ME) zerou o imposto de importação do remédio, por meio da Resolução nº 66/2020.
Com base na idade em que surgem os primeiros sintomas e no nível em que a doença afeta os músculos, a AME é dividida em tipos que variam de 0 a 4. O tratamento com Zolgensma precisa começar antes dos dois anos de idade para que surta efeito.
Arthur possui AME do tipo 1. Com medo de que não conseguisse comprar o medicamento mais caro do mundo antes de o menino chegar ao segundo aniversário, a família já havia aberto uma vaquinha online. Agora, o enfrentamento aos desafios continua, mas com a esperança de vitória renovada.
A família, que mora no Grajaú, zona sul de São Paulo, utilizará a quantia em despesas hospitalares, pagamento de honorários médicos e transporte, e na compra do medicamento Zolgensma, que, custando R$ 12 milhões, é considerado o mais caro do mundo.
A decisão da Justiça favorável à ajuda financeira foi publicada na última quarta-feira (16) e dava prazo máximo de 48 horas para que o governo cumprisse, mas, segundo os pais de Arthur, apenas hoje o depósito foi feito.
+ Covid-19: nova vacina americana entra na última fase de testes
De acordo com o Ministério da Saúde (MS), a AME "é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover". Por enquanto, não há cura.
O Zolgensma, que, no mês passado, teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), corrige o DNA danificado responsável por impedir a produção da proteína pelo organismo, dando mais qualidade de vida à pessoa diagnosticada com AME. Em julho deste ano, o Ministério da Economia (ME) zerou o imposto de importação do remédio, por meio da Resolução nº 66/2020.
Com base na idade em que surgem os primeiros sintomas e no nível em que a doença afeta os músculos, a AME é dividida em tipos que variam de 0 a 4. O tratamento com Zolgensma precisa começar antes dos dois anos de idade para que surta efeito.
Arthur possui AME do tipo 1. Com medo de que não conseguisse comprar o medicamento mais caro do mundo antes de o menino chegar ao segundo aniversário, a família já havia aberto uma vaquinha online. Agora, o enfrentamento aos desafios continua, mas com a esperança de vitória renovada.
Publicidade
