Esposa de Lito diz que estudos não têm vaga: "Resta esperar"

Mila Seidl, esposa do influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, atualizou nesta segunda-feira (25) a busca por um tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), diagnóstico que foi divulgado na última sexta-feira (21). Segundo ela, duas possibilidades avaliadas pela família não avançaram neste momento.

Mila afirmou que a Ionis Pharmaceuticals, apontada pela família como uma das principais possibilidades, informou que os estudos estão fechados para novos participantes.

“A Ionis que era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento.”

A outra possibilidade envolve o Broad Institute. De acordo com Mila, a instituição aceitou realizar uma entrevista inicial, mas Lito seria encaminhado para o grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento. “Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento.”

Nas redes sociais, o própria instituição também falou sobre o assunto e disse que segue trabalhando para achar um tratamento para a doença: "Obrigado a todos que entraram em contato para apoiar o Lito. Estamos em contacto com a sua equipe para ajudar a avaliar as suas opções."

"Estamos a trabalhar arduamente para mudar isso, mas a investigação - incluindo ensaios clínicos - ainda está em fase inicial. Estamos a mover-nos o mais rápido possível. Dezenas de milhares de pessoas expressaram seu cuidado e preocupação com Lito. Não sabemos se podemos ajudar, mas vamos tentar", disse no texto.

Mila reforçou nos comentários que a opção que eles deram foi justamente ir para o grupo de controle. Diante disso, a família agora aguarda a possibilidade de abertura de uma vaga em um dos dois estudos.

“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, escreveu Mila.

Não houve contato do governo

Na mesma atualização, Mila afirmou que todas as tentativas de contato com as instituições responsáveis pelos estudos foram feitas pela própria família.

“Todos as respostas foram de contatos feitos exclusivamente nossos. Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento.”

A declaração ocorre após o deputado Chico Alencar (PSOL-RJ) enviar um ofício ao governo federal pedindo mobilização diplomática para tentar acelerar a avaliação do caso de Lito.

O documento, encaminhado a pedido de Mila, solicita ao Ministério das Relações Exteriores e às embaixadas que acionem autoridades e instituições estrangeiras para dar prioridade humanitária à análise do caso. O parlamentar também pediu ao Ministério da Saúde a concessão de transferência médica internacional.

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Estudos investigam tratamentos experimentais

Um dos estudos é conduzido pelo Broad Institute e testa a segurança de um medicamento baseado em pequeno RNA de interferência (siRNA) contra a doença. O outro é conduzido pela Ionis Pharmaceuticals e avalia o ION717, um tratamento experimental destinado a pessoas com doenças priônicas.

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Na atualização, Mila também informou que a família está organizada e aguarda a liberação para retornar para casa. “Estamos organizados e aguardando a liberação para ir para casa. Obrigada por todo envolvimento de vocês.”

Lito, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob após apresentar sintomas neurológicos e passar por uma série de exames. Antes do diagnóstico, ele havia sido internado em São Paulo depois de perder parte dos movimentos e apresentar dormência no braço esquerdo.

Segundo Mila, Lito já perdeu parte dos movimentos e da visão, mas permanece lúcido. Em um relato anterior, ela afirmou: “A cabeça dele está íntegra” e disse que “é só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado”.

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O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara causada por príons, proteínas infecciosas que provocam alterações no cérebro. A condição pode causar perda de memória, tremores, dificuldades de coordenação e fala, alterações visuais e outros sintomas neurológicos.

A doença costuma apresentar evolução rápida. Atualmente, não existe tratamento comprovado capaz de interromper ou retardar sua progressão.

O atendimento é principalmente de suporte, com medidas voltadas ao controle dos sintomas e ao conforto do paciente.

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