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"Lito já perdeu um pouco mais da visão", diz Mila Seidl

Esposa de Lito Sousa e co-fundadora do canal "Aviões e Músicas" pede ajuda para incluir marido em estudos clínicos sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob

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Os influenciadores Mila Seidl e Lito Sousa vivem drama com doença rara. | Foto: Reprodução/Instagram

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A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma doença priônica, em que uma proteína normal do cérebro, chamada príon, muda de forma e se torna defeituosa. A proteína alterada destrói os neurônios e deixa o tecido cerebral com um aspecto de esponja. Ainda não há cura.

"De ontem para hoje, por exemplo, ele já perdeu um pouco mais de visão. Então, eu preciso da ajuda de vocês. Me ajudem a fazer esse caso ter repercussão e atenção. A gente dá visibilidade para essa doença rara e ajuda o Lito", falou, em vídeo publicado na noite de sábado.

Aos fãs, a co-fundadora do canal explica aos fãs do casal as dificuldades que enfrenta para encontrar uma chance de tratamento para ele, que recebeu o diagnóstico da doença rara há poucos dias.

"Eu entendo que os estudos [clínicos] têm que seguir uma cronologia. Mas, quando é um familiar seu, você não consegue entender como não [é possível] incluir essa pessoa no estudo, se isso pode dar para ela uma chance. Eu entendo a ciência, eu apoio e sempre apoiei a ciência, mas vou lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito."

Ela relata que, até o momento, encontrou duas pesquisas sobre a doença com resultados promissores que, dependendo do estágio em que se encontrem, podem contribuir para a melhora do influenciador.

Um deles, de acordo com Mila, é o "PrP-targeting siRNA Safety & Mechanism Study* (PRiSM)", ou, em tradução livre: Estudo de segurança e mecanismo de siRNA direcionado à PrP* (PRiSM). Trata-se da fase de testes do desenvolvimento de um medicamento para retardar a evolução da chamada doença priônica (a Doença de Creutzfeldt-Jakob), que causa distúrbio neurodegenerativo.

Esse estudo está em andamento no Broad Institute, ligado ao Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT) e à Universidade de Harvard, e é feito em parceria com a Escola de Medicina Chan, da Universidade de Massachusetts (UMass).

O estudo recrutou, em abril deste ano, 15 pacientes para essa primeira fase, que tem o objetivo de avaliar a segurança e a dosagem do 'candidato' a medicamento, chamado siRNA (abreviação de molécula de RNA de interferência pequena).

A partir dos resultados dessa etapa, os pesquisadores vão saber se o desenvolvimento da substância deve avançar para ensaios clínicos maiores. Todas as informações sobre o estudo e os testes (em inglês) estão disponíveis neste link.

"Se a gente tiver qualquer chance, é por essa chance que a gente tem que lutar. Eu não vou me conformar que não existe um tratamento. Eu vou lutar por um tratamento para ele, por 1%, por 2%, por 3%, por 4%, seja quantos por cento for. Pelo que eu andei conversando, [esse estudo] parece ser o mais interessante, porque ele já tá numa fase mais avançada", falou Mila.

Em seguida, no mesmo vídeo, ela pede a ajuda dos seguidores: "me ajudem, me ajudem. Juntos, pode ser que a gente consiga".

Esse apelo completa algo que ela disse no início do vídeo, sobre o poder de mobilização dos brasileiros na internet:

"A gente é brasileiro, e brasileiro faz barulho. A gente consegue coisas impossíveis. Já entramos em contato [com os responsáveis por dois estudos], mas, enquanto, eles não estão recebendo pessoas. Ter o Lito nesse caso, não é só abrir uma exceção, é também dar relevância para esse caso."

Além disso, ela agradece o público pelas mensagens e outras manifestações;

"Pelo que vocês estão mostrando, sabemos que não vão soltar a nossa mão. Eu sei que vocês já estão lá [nos perfis dos estudos nas redes sociais] espontaneamente, sem que eu precisasse pedir nada. Muitas pessoas foram no Instagram de Harvard e estavam pedindo pelo Lito. Não sei se foi por conta disso, mas vi que o último post deles estava até bloqueado para comentários. Mas, vamos tentar de todas as formas: a mídia, o governo... porque o Lito é raro, é um legado, e ele já ajudou tantas pessoas", disse.
"E muito obrigada por centenas de mensagens e tudo que as pessoas têm mandado. A gente já tem bastante informação, o que a gente precisa agora é agir, é conseguir que ele receba o remédio que está sem teste. Então, conto com vocês. Não solta a nossa mão. Missão dada, e vamos juntos", finalizou.

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