"Lito já perdeu um pouco mais da visão", diz Mila Seidl

Em uma nova postagem feita nas redes sociais, Mila Seidl fala sobre a progressão dos sintomas da doença de Creutzfeldt-Jakob, que afeta seu marido, o influenciador Lito Sousa, criador do canal "Aviões e Músicas".

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A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma doença priônica, em que uma proteína normal do cérebro, chamada príon, muda de forma e se torna defeituosa. A proteína alterada destrói os neurônios e deixa o tecido cerebral com um aspecto de esponja. Ainda não há cura.

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"De ontem para hoje, por exemplo, ele já perdeu um pouco mais de visão. Então, eu preciso da ajuda de vocês. Me ajudem a fazer esse caso ter repercussão e atenção. A gente dá visibilidade para essa doença rara e ajuda o Lito", falou, em vídeo publicado na noite de sábado.

Aos fãs, a co-fundadora do canal explica aos fãs do casal as dificuldades que enfrenta para encontrar uma chance de tratamento para ele, que recebeu o diagnóstico da doença rara há poucos dias.

"Eu entendo que os estudos [clínicos] têm que seguir uma cronologia. Mas, quando é um familiar seu, você não consegue entender como não [é possível] incluir essa pessoa no estudo, se isso pode dar para ela uma chance. Eu entendo a ciência, eu apoio e sempre apoiei a ciência, mas vou lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito."

Ela relata que, até o momento, encontrou duas pesquisas sobre a doença com resultados promissores que, dependendo do estágio em que se encontrem, podem contribuir para a melhora do influenciador.

Um deles, de acordo com Mila, é o "PrP-targeting siRNA Safety & Mechanism Study* (PRiSM)", ou, em tradução livre: Estudo de segurança e mecanismo de siRNA direcionado à PrP* (PRiSM). Trata-se da fase de testes do desenvolvimento de um medicamento para retardar a evolução da chamada doença priônica (a Doença de Creutzfeldt-Jakob), que causa distúrbio neurodegenerativo.

Esse estudo está em andamento no Broad Institute, ligado ao Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT) e à Universidade de Harvard, e é feito em parceria com a Escola de Medicina Chan, da Universidade de Massachusetts (UMass).

O estudo recrutou, em abril deste ano, 15 pacientes para essa primeira fase, que tem o objetivo de avaliar a segurança e a dosagem do 'candidato' a medicamento, chamado siRNA (abreviação de molécula de RNA de interferência pequena).

A partir dos resultados dessa etapa, os pesquisadores vão saber se o desenvolvimento da substância deve avançar para ensaios clínicos maiores. Todas as informações sobre o estudo e os testes (em inglês) estão disponíveis neste link.

"Se a gente tiver qualquer chance, é por essa chance que a gente tem que lutar. Eu não vou me conformar que não existe um tratamento. Eu vou lutar por um tratamento para ele, por 1%, por 2%, por 3%, por 4%, seja quantos por cento for. Pelo que eu andei conversando, [esse estudo] parece ser o mais interessante, porque ele já tá numa fase mais avançada", falou Mila.

Em seguida, no mesmo vídeo, ela pede a ajuda dos seguidores: "me ajudem, me ajudem. Juntos, pode ser que a gente consiga".

Esse apelo completa algo que ela disse no início do vídeo, sobre o poder de mobilização dos brasileiros na internet:

"A gente é brasileiro, e brasileiro faz barulho. A gente consegue coisas impossíveis. Já entramos em contato [com os responsáveis por dois estudos], mas, enquanto, eles não estão recebendo pessoas. Ter o Lito nesse caso, não é só abrir uma exceção, é também dar relevância para esse caso."

Além disso, ela agradece o público pelas mensagens e outras manifestações;

"Pelo que vocês estão mostrando, sabemos que não vão soltar a nossa mão. Eu sei que vocês já estão lá [nos perfis dos estudos nas redes sociais] espontaneamente, sem que eu precisasse pedir nada. Muitas pessoas foram no Instagram de Harvard e estavam pedindo pelo Lito. Não sei se foi por conta disso, mas vi que o último post deles estava até bloqueado para comentários. Mas, vamos tentar de todas as formas: a mídia, o governo... porque o Lito é raro, é um legado, e ele já ajudou tantas pessoas", disse.

"E muito obrigada por centenas de mensagens e tudo que as pessoas têm mandado. A gente já tem bastante informação, o que a gente precisa agora é agir, é conseguir que ele receba o remédio que está sem teste. Então, conto com vocês. Não solta a nossa mão. Missão dada, e vamos juntos", finalizou.