SUS incorpora medicamento de alto custo para fibrose cística

O SUS incorporou um medicamento de alto custo, usado no tratamento de fibrose cística. Por lei, O Ministério Público tem até seis meses para entregar o remédio a quem tem esta doença rara.

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A dona de casa Rubia Bueno Branco Dias tem 37 anos e desde os 15 luta para se manter viva. Diariamente, ela toma mais de dez remédios e usa cilindro de oxigênio o tempo todo. Ela convive todos esse anos com a fibrose cística, que é uma condição genética, rara e grave.

"Do ano passado pra cá foi que eu comecei a me sentir cada vez mais cansada, a função pulmonar caiu e aí eu não consigo fazer quase nada", conta Rubia.

Ela descobriu a doença a partir do teste do suor, que mede a concentração de sódio.

Por meio desse mesmo teste, que a filha de Jether Fernando Cardoso, presidente-voluntário da Associação de Assistência à Mucoviscidose, foi diagnosticada com a fibrose cística, há mais de duas décadas. Hoje, graças a uma decisão judicial, ela toma um remédio de última geração.

"Durante 22 anos ela fez o tratamento básico, que só trata dos sintomas e não a causa raiz. Em 2020 ela começou o tratamento com o Trikafta e em três meses a função pulmonar dela já foi para 76%. E depois de um ano de tratamento, ela já estava com 85% da função pulmonar", explica Cardoso.

Uma caixa desse medicamento no mercado custa cerca de setenta e nove mil reais. São 84 comprimidos para cobrir um mês de tratamento. Como o uso é contínuo, em um ano o paciente precisaria desembolsar quase um milhão de reais.

O remédio age no gene do paciente. Ajuda a proteína defeituosa a trabalhar de maneira mais efetiva, regulando o fluxo nas células que revestem os pulmões e outros órgãos. A doença não tem cura, mas pode ser controlada com o medicamento. 

E mesmo com o alto custo, o SUS tem até seis meses para começar a fornecê-lo, graças a uma lei aprovada em setembro deste ano. O benefício deve atingir seis mil e quinhentas pessoas em todo o país. 

A Rubia está entre essas mais de seis mil pessoas beneficiadas. Ela ganhou uma liminar na Justiça paulista, em julho deste ano, para receber a medicação, mas até a publicação desta reportagem o governo do estado não havia entregado nenhuma caixa. 

Ela também entrou na fila do transplante de pulmão, que é o órgão mais atingido pela fibrose cística, como explica Rodrigo Athanazio, pneumologista membro da Sociedade Brasileira de Pneumologia.

"Esse defeito genético faz com que as secreções que as glândulas do nosso corpo produzem fiquem mais explícitas. Essa secreção mais espessa acontece em praticamente todos os órgãos do nosso corpo que possuam glândulas, por isso é uma doença que acomete vários órgãos, mas principalmente o pulmão".

Ao lado dos filhos, Anabel, de sete anos, e Davi, de 11, Rubia sonha em se livrar das dezenas de remédios e ter mais saúde para se dedicar às crianças.

"Eu só quero remédio para ver eles crescerem, sabe? Fé é o que não falta, mas às vezes a gente precisa de um pouco mais do que fé como no meu caso, que é o medicamento", conta Rubia chorando.

Em nota, a Coordenadoria de Assistência Farmacêutica do Estado de São Paulo informou que já pediu o medicamento para a Rubia. Mas disse ainda que está esperando o envio de dados por parte do fabricante para que seja feita a liberação.