Pacientes de doença rara denunciam falta de remédios pelo SUS

Pacientes e mães de crianças portadoras da Fenilcetonúria, uma doença metabólica que afeta a absorção de proteínas, denunciaram a falta de um medicamento, necessário para essa condição, na rede pública de saúde. O governo deveria distribuir gratuitamente uma fórmula, mas isso não está acontecendo em pelo menos oito estados.

A fenilcetonúria atinge um em cada 25 mil recém-nascidos, e o diagnostico precoce, feito com o exame do pezinho, é essencial. O paciente então, precisa começar imediatamente uma dieta especial, sem proteínas.

A dieta dos afetados pela doença se baseia em frutas, verduras, legumes e uma fórmula, que é responsável por 80% da dieta. Cada lata da fórmula custa mais de R$300, e o paciente precisa tomar durante a vida inteira. O governo deveria distribuir as latas gratuitamente, mas no Rio de Janeiro, o medicamento está em falta há um mês.

A pediatra e nutróloga Bruna Siqueira explica que como a proteína não processada se torna tóxica no quando retida, a condição precisa ser controlada: 

"Vai ficar com retardo mental, vai ficar com característica alterada de comportamento. Se não controlada, essa sequela neurológica pode ser tão grave a ponto de levar o paciente a óbito".

A cuidadora Imaculada Conceição Gomes, descobriu que seu filho nasceu com a doença há 19 anos, e agora, irá comprar as latas da fórmula para o filho, que diz que a mãe nunca deixou nada faltar, mesmo com as dificuldades.